Na obranu lidí s demencí bojujeme proti stigmatům a předsudkům

Jaké myšlenky k nám přicházejí, když slyšíme slovo „demence“? A jakým způsobem ovlivňují naše postoje k tomuto kolektivu??

Tento článek je navržen tak, aby podpořil informovanost o současném stigmatu spojeném s lidmi žijícími s demencí, a tudíž naléhavou potřebu provést mezikulturní sociální změnu založenou na začlenění a respektu.

Demence: definice a prevalence

Demence, přejmenovaná na „hlavní neurokognitivní poruchu“ diagnostickou příručkou DSM-5 (2013), je definována DSM-IV-TR (2000) as získaný stav charakterizovaný poruchami paměti a alespoň v jiné kognitivní oblasti (praxe, jazyk, výkonné funkce atd.). Tyto vlivy způsobují významná omezení sociálního a / nebo profesního fungování a představují zhoršení oproti předchozí kapacitě.

Nejčastější formou demence je Alzheimerova choroba a nejdůležitějším rizikovým faktorem je věk s prevalencí, která se každých 65 let zdvojnásobuje po 65 letech, ale je zde také (nižší) procento lidí, kteří získávají Předčasná demence (Batsch & Mittelman, 2012).

Navzdory obtížím při stanovení celosvětové prevalence demence, zejména z důvodu nedostatku metodické jednotnosti mezi těmito studiemi, ve své nejnovější zprávě uvedla ve spolupráci s Světovou zdravotnickou organizací (International Health Organization) mezinárodní Alzheimerova choroba (ADI). (2016), že přibližně 47 milionů lidí žije ve světě s demencí a odhady pro rok 2050 ukazují nárůst o více než 131 milionů.

• Související článek: "Typy demencí: formy ztráty poznání"

Demence a sociální vnímání

Globální vnímání je nerovnoměrné v závislosti na zemi nebo kultuře. Mnoho konceptů spojených s demencí se ukázalo být chybné a zahrnuje to, že je považují za normální součást stárnutí, jako něco metafyzického spojeného s nadpřirozeným, jako důsledek špatné karmy nebo jako onemocnění, které zcela ničí osobu (Batsch & Mittelman , 2012).

Tyto mýty stigmatizují kolektiv tím, že podporují jejich sociální vyloučení a utajování jejich nemoci.

Boj proti stigmatu: potřeba společenských změn

S ohledem na zvýšení průměrné délky života, která má vliv na zvýšení výskytu případů demence, a na nedostatek informací a povědomí, je klíčové provádět práci celé společnosti jako celku.. 

Tyto akce na první pohled se mohou zdát malé, ale ty nás nakonec dovedou k inkluzi. Podívejme se na některé z nich.

Slova a jejich konotace

Slova mohou přijímat různé konotace a způsob, jakým jsou zprávy sdělovány, ve větším či menším rozsahu, naše perspektivy a postoje k něčemu nebo někomu, zejména když nemáme dostatek znalostí o této problematice..

Demence je neurodegenerativní onemocnění, ve kterém je ovlivněna kvalita života. Nicméně, to neznamená, že všichni tito lidé přestanou být tím, kým jsou, že se musí po diagnóze okamžitě vzdát svého zaměstnání, nebo že si nemohou užívat určitých činností, jak to dělají zdraví lidé.

Problém je v tom, že některá média se ukázala být nadměrně negativním zaměřením pouze na nejpokročilejší stadia nemoci, představující demenci jako hrozné a destruktivní onemocnění, v němž identita mizí a ve které nelze nic udělat, dosáhnout kvality života, což je faktor, který negativně ovlivňuje osobu a její prostředí, což vytváří zoufalství a frustraci.

To je jeden z faktorů, se kterými se snaží vypořádat sdružení a organizace demence (denní centra, nemocnice, výzkumná centra atd.). Příkladem toho je přední charita ve Spojeném království Alzheimerovy společnosti.

Alzheimerova společnost má velký pracovní tým, výzkumné pracovníky a dobrovolníky, kteří spolupracují a nabízejí podporu v různých projektech a aktivitách s cílem pomoci lidem s demencí „žít“ s nemocí místo „trpět“. Na oplátku navrhují, aby se média snažila zachytit demenci ve své globálnosti as neutrální terminologií, aby odhalila osobní příběhy lidí s demencí a ukázala, že je možné mít kvalitu života prováděním různých adaptací..

Důležitost informování

Dalším faktorem, který obvykle vede k vyloučení, je nedostatek informací. Z mých zkušeností v oblasti psychologie a demence jsem byl schopen pozorovat, že v důsledku postižení vyvolaného touto nemocí je část prostředí osoby s demencí vzdálena, a ve většině případů se zdá, že je to způsobeno nedostatkem znalostí. jak situaci zvládnout. Tato skutečnost způsobuje větší izolaci osoby a menšího sociálního kontaktu, což se ukazuje jako přitěžující faktor tváří v tvář zhoršování stavu..

Aby se tomu zabránilo, je velmi důležité, aby bylo sociální prostředí (přátelé, příbuzní atd.) Informováno o nemoci, o příznacích, které se mohou objevit, ao strategiích pro řešení problémů, které lze použít v závislosti na kontextu..

Mít potřebné znalosti o schopnostech, které mohou být ovlivněny demencí (nedostatky v pozornosti, krátkodobé poruchy paměti atd.) Nám také umožní lépe porozumět a přizpůsobit prostředí vašim potřebám..

Je jasné, že se symptomům nemůžeme vyhnout, ale Můžeme jednat s cílem zlepšit jejich blahobyt tím, že budeme podporovat používání denních deníků a připomínek, dávat jim více času na odpověď, nebo se snažit vyhnout sluchovému rušení během rozhovorů, abychom uvedli několik příkladů.

Skrytí nemoci

Nedostatek sociálního svědomí spolu s předsudky a negativními postoji k tomuto kolektivu, vede některé lidi k tomu, aby udrželi skryto onemocnění kvůli různým faktorům, jako je strach z odmítnutí nebo ignorování, vystavení jiné a infantilizované léčbě nebo jejich podceňování jako lidí.

Skutečnost, že se nemoc neoznámí nebo že se neúčastní lékaře, aby provedl hodnocení, dokud není ve vážném stadiu, má negativní vliv na kvalitu života těchto lidí, protože bylo prokázáno, že včasná diagnóza je přínosná pro provádění této léčby. nezbytná opatření a hledání požadovaných služeb.

Rozvíjení citlivosti a empatie

Dalším důsledkem nevědomosti tváří v tvář nemoci je častý výskyt mluvit o osobě a její nemoci s pečovatelem, když je přítomna, a ve většině případů sdělit negativní zprávu. To se obvykle děje kvůli falešné koncepci, že osoba s demencí nepochopí poselství, což je útok na jejich důstojnost.

S cílem zvyšovat povědomí a sociální povědomí tváří v tvář demenci je nutné realizovat rozšíření „společenství přátelských k demenci“, vytváření informačních kampaní, konferencí, projektů atd., Které jsou v souladu s politikami rovnosti, rozmanitosti a inkluzi a naopak nabízejí podporu osobě samotné i jejich pečovatelům.

Mimo označení „demence“

Dokončení, Chtěl bych zdůraznit, že je důležité nejprve přijmout osobu, kterou a jak, vyhnout se co nejvíce předsudkům spojeným s označením "demence".

Je zřejmé, že pokud se jedná o neurodegenerativní onemocnění, funkce budou postupně ovlivňovány, ale to neznamená, že bychom měli člověka přímo odsoudit k postižení a závislosti, devalvovat jejich současné kapacity..

V závislosti na stadiu nemoci mohou být v životním prostředí prováděny různé adaptace, které poskytují podporu pro zvýšení jejich autonomie v činnostech každodenního života a pracovního prostředí. Je třeba také poznamenat, že jsou to lidé, kteří mohou ve větším či menším rozsahu provádět rozhodnutí a kteří mají právo podílet se na činnostech každodenního života a stýkat se jako každý jiný..

A konečně nesmíme nikdy zapomenout, že navzdory tomu, že nemoc postupuje a postihuje člověka do značné míry, jejich identita a podstata stále existuje. Demence tuto osobu zcela nezničí, v každém případě je to společnost a její neznalost, která ji podceňuje a depersonalizuje.

• Související článek: "10 nejčastějších neurologických poruch"

Bibliografické odkazy:

• Americká psychiatrická asociace (2000). DSM-IV-TR: Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, revize textu. Washington, DC: Americká psychiatrická asociace.
• Americká psychiatrická asociace (2013). DSM-V: Diagnostický a statistický manuál duševních poruch-5. Washington, DC: Americká psychiatrická asociace.
• Batsch, N.L., & Mittelman, M. S. (2012). Světová zpráva o Alzheimerově chorobě 2012. Překonání stigmatu demence. Londýn: Alzheimerova choroba mezinárodní http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Světová zpráva o Alzheimerově chorobě 2016: zlepšování zdravotní péče pro osoby žijící s demencí: pokrytí, kvalita a náklady nyní i v budoucnu. Londýn: Mezinárodní nemoc Alzheimerovy choroby.