Mladí neviditelní pacienti v kontextu nemoci

Adolescence se obvykle shoduje s kritickým obdobím, které je časté, že dochází k disociaci mezi chronologickým věkem a procesem zrání (fyzickým a psychologickým). Po této fázi, Věkové rozpětí mezi 18 a 25 lety někteří označují za „vznikající dospělý věk“.. V tomto období se mladí lidé s chronickými onemocněními stěhují do oblasti péče o dospělé, prožívají nestabilitu nebo poruchu, zvyšují zranitelnost a rizikové chování. Mluvíme o neviditelných pacientech.

V současné době pro tuto skupinu pacientů neexistuje žádná specifická zdravotnická služba. Proto je někteří odborníci nazývají „neviditelnými pacienty“. Potřeby tohoto typu lidí jsou nepochybně velmi odlišné od potřeb ostatních normativních skupin (dětí, dospělých, starších osob ...), protože jsou ovlivněny různými faktory (fyzickými, emocionálními, psychologickými, sociokulturními atd.)..

Chronická onemocnění u neviditelných pacientů

Vzhledem k tomu, že chronická onemocnění nutí přísnou a složitou péči, v mnoha případech je obtížné přijmout nemoc a výslednou situaci. Zatímco jejich zdraví partneři mají stále více svobody a autonomie, tato progrese se u pacienta nevyskytuje (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Myslíme si, že každá podmínka je jedinečná a Mohou existovat kognitivní vedlejší účinky nebo deriváty onemocnění a / nebo léčby. Tak například léky k léčbě záchvatů mohou způsobit sedaci, zatímco léky, které léčí astma nebo rakovinu, mohou vést k podrážděnosti a obtížím se zaměřením.

Jednoduchá skutečnost povzbuzovat adolescenty k tomu, aby se chopili iniciativy a změnili úlohu svých rodičů v procesu přechodu na „vznikající dospělý věk“, zlepšili interakci, Diagnostické a terapeutické procesy (Van Staa, 2011).

Po přezkoumání četných prací jsme zjistili, že zdravotní systém je nedostatečný, pokud jde o pokrytí potřeb a zvláštností neviditelných pacientů.. Zařízení pro péči o dospělé často nejsou vybavena pro komplexní rozvojové potřeby této populace, kteří potřebují odborné poradenství a vzdělávání. Tyto studie také zahrnují dvě přání pacientů: přístup a využití řady psychosociálních služeb a dosažení větší kontroly nad jejich životy.

Zbývá a možnosti budoucnosti s neviditelnými pacienty

Pomoc, kterou můžeme tomuto typu pacientů poskytnout, je nezbytná pro úspěšný přechod do dospělosti, a to i přes nemoc. Můžeme toho dosáhnout například tím, že jim poskytneme nástroje, které budou stimulovat rozvoj dovedností samosprávy nebo jim budou poskytovat dostatek informací o procesu přechodu (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Hlavním účelem dosažení úspěchu při vývoji těchto přechodů jsou:

• Práce ze socio-ekologického rámce. Něco, co vyžaduje společnou odpovědnost mezi poskytovateli zdravotní péče, pacienty a jejich pečovateli (Okumura et al., 2014).
• Řídit rodinné konflikty, zkušenosti s nemocí nebo měnící se očekávání o zdravotnictví dospělých vyžaduje úsilí celého multidisciplinárního týmu (Schwartz et al., 2013).
• Zvyšování zodpovědnosti pacienta postupným a postupným způsobem během dětství a dospívání. Tak například podpora mladých lidí, aby sami navštěvovali lékaře, pomáhá podporovat odpovědnost za zdravotní péči, pocity úspěchu a sebeúcty (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Školení zdravotnického personálu péče o mladé lidi v chronických zdravotních podmínkách.
• Překonat překážky nedostatek času a potřeba péče o velký počet obyvatel ve věku (americká akademie pediatrů, americká akademie rodinných lékařů a americká vysoká škola lékařů, autorská skupina Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Spravovat úzkost pediatrové, adolescenti a jejich rodiče o plánování budoucí zdravotní péče.
• Vývoj vhodných nástrojů hodnotit dítě nebo dospívající a rodinu.

Dospívání může být komplikované stadium a může být ještě více, pokud existuje omezující onemocnění, pro které v současné době neexistuje žádná léčba. Proto je to důležité pracovat s adolescentem, aby se nestal jedním z těch neviditelných pacientů, kteří se po dospívání cítí ztraceni, rozčarovaní a bez naděje.

Bibliografické odkazy

Americká akademie Pediatrics, americká akademie rodinných lékařů, a americká vysoká škola lékařů, přechody klinická zpráva autorská skupina. (2011). Podpora přechodu zdravotnictví z adolescence do dospělosti v Medical Home. Pediatrie, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S.R. (2011). Přechod zdravotní péče pro adolescenty s CKD-cesta z dětské do dospělé péče. Pokroky v chronickém onemocnění ledvin, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Zlepšení přechodu z pediatrické péče na cystickou fibrózu dospělých: implementace a hodnocení programu. Kvalita a bezpečnost Bmj, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S.M. (2007). Mladí lidé s chronickým onemocněním: přístup k přechodu. Vnitřní lékařský časopis, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Rozluštění trojité komunikace v nemocničních konzultacích s dospívajícími s chronickými stavy: Přidaná hodnota smíšených výzkumných metod. Vzdělávání a poradenství pro pacienty, 82 (3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence a korelace úspěšného přechodu z pediatrické na dospělou zdravotní péči mezi kohortu mladých dospělých s vrozenými komplexními srdečními vadami. Pediatrie, 113(3), E197-E205.

Moje chronické onemocnění je "neviditelné", nikoli "imaginární" Žijeme ve společnosti, kde chronické nemoci zůstávají neviditelné. A co víc, realita jako fibromyalgie je pro mnohé něco imaginárního. Přečtěte si více "