Rozhovor s Liou, ženou s Rokitanským syndromem

Lia je 31 letá žena z Brazílie, se kterou si udržuji dobré přátelství. Když se dozvěděl, že začíná spolupracovat na psaní článků Psychologie a mysl, Okamžitě mě kontaktoval a požádal mě, abych o tom mluvil Rokitanskyho syndrom a jeho osobní historie.

Rozhovor s Liou, 31-rok-stará dívka s Rokitansky syndromem

Domnívá se, že pokud jde o nejkomplikovanější a neznámou chorobu pohlavních orgánů, kterou může mít žena, média by jí neměla poskytnout šíření, které by měly. Je to neviditelná patologie a důkazem toho je, že většina lidí o tom nikdy neslyšela. Lia si přeje, aby byla společnost obecně informována o tom, co ona a mnoho dalších žen žije ze dne na den.

Než začnete číst rozhovor a pokud ještě nevíte, o čem Rokitansky syndrom je, Zvu vás k přečtení tohoto článku:

"Rokitanský syndrom, ženy narozené bez pochvy"

Ahoj, Lia. Řekni mi, proč jsi byl tak dychtivý říct mi svůj příběh?

Je to něco velmi neznámého, pokaždé, když někomu řeknu (kolem mě není mnoho lidí, kteří to vědí) vypadají překvapeně, jako vy, když jsem vám to říkal. Ačkoli v médiích došlo k určitému rozptylu, myslím, že je důležité, abyste to napsali, aby mohl oslovit více lidí a aby o tomto postižení více a více lidí vědělo.

Trpíte Rokitanským syndromem, mohl byste něco shrnout sestává?

"Rokitansky dívky" se rodí bez pochvy. Na vnější straně je orgán normální, ale za hymenem není žádná dutina jako ve zbytku žen, nemáme dělohu ani trubice.

Jak jsi byl starý? když jste byl diagnostikován?

Bylo mu 16 let. Šel jsem k gynekologovi s matkou, protože menstruace nepřišla.

Jak to bylo??

Když mě prozkoumal, uvědomil si, že nemá vaginální kanál. Podíval se na celou břišní stěnu a viděl, že neexistuje žádná děloha ani trubice.

Věděl gynekolog, co to bylo? Chci říct, že kdyby se s někým setkal podobný případ.

Ten den nám řekl, že by měl tento případ prostudovat, s nímž usoudím, že ne. Poslal mě, abych udělal několik zkoušek a po měsíci se vrátil ke mně. Věděl jsem, že to je "CIS žena"

CIS žena?

Ano, je to termín, který se mezi námi široce používá. Je to jako říkat "normální ženy bez pochvy". Normální, v tom smyslu, že máme oba chromozomy x a vaječníků.

Rozumím A než jste šel k doktorovi, všiml jste si něco zvláštního, kromě toho nedostatek menstruace? Jestli jste se snažil být s nějakým chlapem, pro příklad.

Ne, byl jsem jen 16 let a tady v Brazílii je sexuální vztah velmi vážný. To, co jsem zmeškal, bylo to, že se mým přítelem pak, navzdory tomu, že jsme neudržovali plné vztahy, jsme se potýkali s genitáliemi (mazlení) a já jsem nikdy lubriqué (roky později jsem věděl, že non-mazání je společný jmenovatel mezi Rokitansky dívek). I tak jsem to nepřiřadil k problému tohoto druhu, byli jsme velmi mladí a mysleli jsme si, že jsme nevěděli nebo že jsme neudělali něco správného, ​​víš.

Jak to bylo pro vás, abyste dostávali novinky?

Na začátku upustíte svět. Hlavně proto, že miluji děti, bylo mým velkým snem být matkou; Ujišťuji vás, že jsem chtěl zemřít, bylo to strašné dny úzkosti. Aby to nebylo tak těžké, doktor zavolal mé matce před dvěma dny a snažila se mě připravit emocionálně, ale neexistuje žádná možná příprava, byla to největší rána mého života.

Jaká byla vaše první reakce?

Odmítni přítele. Viděl jsem chlapce tak dokonalého ... chtěl založit rodinu a uvědomil jsem si, že mu to nemůžu dát. Cítil jsem se neúplný, vadný. Bylo to velmi těžké roky.

Jaké bylo řešení? Chci říct, že pokud nabídli podstoupit chirurgický zákrok.

Podívejme se, nepracoval jsem až o dva roky později. Jak jsem vám řekl, bylo to v Brazílii před 15 lety; pokud je nyní předmět neznalost, představte si, že jste v tomto okamžiku. Nevěděl jsem, s kým mám operaci, a lékař, který mi diagnostikoval, se přiznal, že není připraven provést operaci.

Moje první operace byla s 18 lety a všechno se pokazilo, téměř jsem při operaci zemřel. Podle mého názoru lékař nevěděl, co dělá; Přitáhl jsem si kůži z rozkroku, abych se s ní pokusil vytvořit kanál. Měla jsem krvácení. Aby to bylo ještě horší, neoznámil mě, že po operaci by měly být používány dilatátory, které tento nový kanál okamžitě zavřely a zůstaly jako předtím, ale s obrovskou jizvou v slabinách a ostatními uprostřed rtů (pro vytvoření kanálu).

Myslím, že to bylo velmi těžké, nemám žádná slova ...

To je pravda Poté trvalo tři roky, než jsem se rozhodl znovu operovat. Tento lékař byl mnohem kvalifikovanější než ten předchozí, ale také nevěděl věci. Vůbec to nebylo špatné, ale s výsledkem se také necítím úplně spokojen.

Jaká byla tato druhá operace??

V podstatě použil membránu mého střeva, aby s ní vytvořil vaginální kanál, vzpomeňte si na video, které jsem vám poslal, v němž tým Ivána Mañera ovládá dívku z Rokitanského? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ano, vzpomínám si

V tom případě použili sigmoid; protože se mnou to byla membrána, ale jinak je to stejné. Skutečnost, že používali sigmoid, mě pro mě děsila, protože jsem slyšela, že může získat nepříjemný zápach..

Na druhou stranu si myslím, že ne všechny dívky by měly operovat. Musel jsem to udělat, že moje pochva byla „slepá dna“, to znamená, že za hymenem byla jen jedna stěna, žádný krk. Existují dívky, které mají vedení, i když velmi malé; pro mnohé z nich stačí udělat cvičení s dilatátory.

Rozumím

Jak vidíte, každý případ je jiný.

S touto druhou operací věřím, že pokud máte potrubí vaginální, správně?

Ano

I tak však říkáte, že nejste s výsledkem zcela spokojeni, co je to problém?

Když doktor přišil membránu, spojil ji s dutinou, můj klitoris se přesunul a byl nižší, než kde byl. Moje nervy naštěstí zůstaly nedotčeny a v mých vztazích cítím radost. Na druhou stranu, jeden z vnitřních rtů byl o něco menší než druhý, vypadal ošklivě a vadně a o několik měsíců později jsem se rozhodl zasáhnout, abych získal obě rty..

Takže to, co vás nejvíce trápí, je vzhled?

Ano, venku, je to normální vagina. Jakmile otevřu nohy, klitoris je nižší než normální, jizvy a nepřítomnost labia minora. Jakmile můžu vydělat nějaké peníze, budu znovu operovat a doufám, že tentokrát to bude finále.

Mohl byste mi vysvětlit, co pro vás bylo v těchto letech nejtěžší??

Hlavní věc vědět, že nemohl mít biologické děti. Jak jsem již řekl, je to ta nejhorší věc, kterou mám. Také láska a sexuální vztahy byly pro mě komplikované; Představte si na okamžik, že někoho znáte, zamilujete se, začnete vztah a řekne něco jako: „Představuji si, jak krásné budou naše děti“. Určitě byste nevěděli, kdy je nejvhodnější čas říct, že nemůžete mít biologické děti. To se mi stalo v každém vztahu.

Už jste se někdy cítili odmítnuti kvůli syndromu?

Pouze jednou. Začal jsem chodit s chlapem a rozhodl jsem se mu to brzy říct. Chtěl mít své vlastní děti, takže se se mnou rozešel. Bylo to těžké, ale pochopil jsem. Už vám říkám, že obvykle jsem to já, kdo překonal vztahy.

Cítíte se v tomto bodě svého života lépe? Máte pocit, že máte překonat?

Nikdy se úplně nepřekoná. V současné době jsem šťastný, mám partnera, který o mně ví všechno. Říká, že musím být pyšný na své jizvy, které představují můj boj a musím je nosit "se ctí". Jsme v lásce a jsme velmi šťastní, ale vždy budu mít trn, který není schopen být matkou.

Zvažovali jste někdy přijetí?

Přijetí je magickou odpovědí, kterou nám prodávají, když nám dají zprávy. Obávám se, že to není tak jednoduché; přijmout, kromě toho, že musí čekat na věčnost, dělají zkoušky, pohovory a testy horší než testy FBI. Také musíte mít spoustu peněz, a to není můj případ. V průběhu let se naučí být silný a brát ho lépe.

Co vám v tomto procesu nejvíce pomohlo?

Hlavně moje matka. Zaplatila obě operace; Přišel prodat své auto, aby za ně zaplatil a vždy mě podporoval ve všem. Po ní byl můj partner můj další velký pilíř. V tuto chvíli, s mými omezeními, mohu říci, že se cítím šťastný.

Lia, jsem ráda, že to slyším. Nakonec mi chcete říct něco, co nemámZeptal jsem se tě?

Ne, myslím, že je to všechno, co jsem ti musel říct. Chci zdůraznit, že Rokitanský syndrom by měl být lépe známý. Lidé by o tom měli být více informováni.