Moje chronické onemocnění je „neviditelné“, nikoli „imaginární“

Žijeme ve společnosti, kde chronické nemoci zůstávají neviditelné. O realitách hovoříme tak tvrdě jako fibromyalgie, což je pro mnoho těch imaginárních onemocnění, s nimiž člověk ospravedlňuje nepřítomnost své práce. Musíme změnit mentalitu: není třeba rány, které můžeme vidět, aby utrpení bylo autentické.

Chronicky sociálně neviditelné nemoci (ECSI) podle údajů Světové zdravotnické organizace (WHO) představují téměř 80% současných onemocnění. Mluvíme například o duševních onemocněních, rakovině, lupusu, diabetu, migrénách, revmatismu, fibromyalgii ... Zhoršující se neduhy pro ty, kteří je trpí, a to také nutí nemocné lidi čelit společnosti, která je příliš zvyklá soudit, aniž by věděla.

"Na konci dne můžeme obstát mnohem víc, než si myslíme"

-Frida Khalo-

Život s chronickým onemocněním znamená, že cesta je tak pomalá jako osamělá. První částí této cesty je hledání definitivní diagnózy "Všechno, co se mi stane". Není to snadné. Ve skutečnosti, to může být roky, než se osoba konečně podaří pojmenovat to, co obývá jeho tělo. Později, po převzetí nemoci, přichází nejsložitější věc: najít důstojnost, kvalitu života s bolestí jako společníkem na cestách.

Pokud k tomu přidáme sociální nepochopení a nedostatek citlivosti, pochopíme proč Někdy je k primárnímu onemocnění přidána deprese. Na druhou stranu nezapomeňte, že dobrá část osob postižených chronickými onemocněními jsou děti.

Je to důležitá otázka a hloubka ve společnosti, na které se má zamyslet.

Mám chronické onemocnění, které nevidíte, ale to je skutečné

Mnoho lidí postižených chronickým onemocněním někdy cítí potřebu nést znak. Štítek s velmi velkými písmeny, které vysvětlují, co se s nimi děje, takže ostatní to chápou. Pro lepší pochopení této skutečnosti vám poskytneme příklad.

María je 20 let stará a chodí do školy autem. Parkujte v prostoru pro zdravotně postižené. Později si vezměte deštník pro vstup do třídy. Jednoho dne vidí svůj společný obraz na sociálních sítích. Lidé si z ní dělají legraci, protože je výstřední, protože chodí v deštníku. Také ji urážejí, protože má "Velká tvář" zaparkovat v postižené oblasti tak dobře: dvě nohy, dvě paže, dvě oči a krásná tvář ...

O několik dní později, María je nucena mluvit se svými spolužáky: má lupus. Slunce reaktivuje jeho nemoc a také nosí dvě protézy v bocích. Jeho nemoc není viditelná pro oko, ale je to tam, mění se jeho život, vyzývají ho každý den, aby byl silnější, statečnější.

Teď ... Jak žít bez neustálého popisování vaší bolesti, aniž by na každém kroku vydržely tváře skepse nebo soucitu?

María nechce v každém okamžiku říct, co se s ní stane. Nechcete zvláštní zacházení, chcete respekt, porozumění. Být normální ve světě, kde je konkrétní. Protože "Je-li někdo nemocný, mělo by to být zaznamenáno, mělo by být vidět a být upozorněn".

Migrény, bolest ve stínu Migrény nejsou jednoduchá bolest hlavy, je to mozková noční můra, díky které se bojím světla, silného pachu ... To mě nutí hledat ticho. Přečtěte si více "

Neviditelné nemoci a emocionální svět

Stupeň neschopnosti každého chronického onemocnění se liší od člověka k člověku. Tam budou ti, kteří mají větší autonomii, a budou také ti, kteří mohou být více či méně funkční v závislosti na dni. V tomto posledním případě bude mít člověk okamžiky, v nichž ho choroba chytí, a okamžiky, v nichž, aniž by věděl proč, se cítí více bez nemoci.

Existuje nezisková organizace s názvem "Invisible Disability Association" (IDA). Jeho funkcí je vzdělávat a propojovat osobu s „neviditelnou nemocí“ s nejbližším prostředím a se společností samotnou. Něco, co z této asociace jasně vyplývá, je to žít s chronickým onemocněním je problémem iv rodinném nebo školním prostředí.

Mnoho adolescentních pacientů například někdy dostává výčitky ze svého prostředí, protože věří, že svou nemoc užívají, aby neplnili své povinnosti. Jeho únava není způsobena lenivostí. Vaše bolest není omluvou za to, že nebudete chodit do školy, nebo nebudete dělat domácí úkoly. Takovéto situace jsou takové, které mohou postupně skončit odpojením osoby od skutečnosti, aby ji otočily, je-li to možné, ještě více neviditelné.

Je důležité být emocionálně silný

Nikdo si nevybral své migrény, jejich lupus, jejich bipolární poruchu ... Daleko od vzdání se toho, co život rád nabídl, existuje pouze jedna možnost. Předpokládejme, bojujte, buďte asertivní, vstávejte každý den i přes bolest nebo strach.

• Chronické onemocnění znamená nutnost převzít mnoho zvláštností, které ho doprovázejí. Jeden z nich souhlasí s tím, že budeme v určitém okamžiku posuzováni. Musíme se připravit na adekvátní strategie zvládání.

• Neměli bychom váhat říci, co se s námi děje, definovat naši nemoc. Neviditelný musí být viditelný, aby si lidé kolem nás uvědomili. Budou dny, kdy můžeme se vším a chvílemi, kdy všechno může. Jsme však stále stejní.

• Musíme také být schopni bránit svá práva. Oba v práci, stejně jako u dětí ve školách.

• Neurologové, revmatologové a psychiatři doporučují něco nezbytného: pohyb. Musíte se pohybovat se životem a vstávat každé ráno. I když nás bolest zajímá, musíme si pamatovat jednu věc. Pokud se zastavíme, přijde temnota, negativní emoce a deprese ...

Závěrem je jasné, že lidé, kteří jsou postiženi chronickými sociálně neviditelnými chorobami, nepotřebují náš soucit. Ani jim nedáme příznivé zacházení. Jediné, co požadují, je empatie, ohleduplná pozornost ... Protože Někdy jsou nejintenzivnější, nejkrásnější nebo ničivé věci, jako je láska nebo bolest, pro oči neviditelné. 

Nevidíme je, ale jsou tam.

Fibromyalgie: bolest, kterou společnost nevidí ani nerozumí Utrpení fibromyalgie je něco velmi tvrdého: nevím, jak se dnes probudím a jestli se mohu pohnout. Vím, že nepředstírám, trpím chronickým onemocněním. Přečtěte si více "