Vzácné nemoci, neviditelná bolest milionů lidí

Vzácné nemoci jsou neviditelnou tváří lidské bolesti, nemoci, které žijí a které jsou však obecně neznámé jak pro obecnou společnost, tak pro vědecko-lékařskou komunitu.

Vzácné nebo vzácné nemoci jsou ty, které se vyznačují nízkou incidencí, pokud se věnujeme obecné populaci. Nejedná se však o ojedinělé případy, mnohem méně, ale trpí 6-8% světové populace.

V tomto výpočtu je zahrnuto až 7000 vzácných onemocnění a konkrétně údaje, které v západním světě řešíme s lidmi s těmito podmínkami, jsou mrazivé: 27 milionů Evropanů, 42 milionů hispánských Američanů a 25 milionů Američanů.

Může se to stát komukoliv, není zvláštní mít vzácné onemocnění

Nikdo není vyloučen z nebezpečí. To by nám mělo být velmi jasné: může se to stát každému. Není nutné se narodit s nemocí. To se může objevit v naší dospívání nebo v dospělosti bez předchozího upozornění. Když se to stane, člověk čelí četným problémům:

• První problém přichází s diagnózou. To se děje ze tří hlavních důvodů: protože tyto patologie je obklopují velkou nevědomostí, protože je obtížné získat potřebné informace a protože umístění profesionálů nebo specializovaných center je obtížné. POKUD NEMUSÍTE DIAGNÓZU, NENÍ TO, ŽE JSOU NEVIDITELNOU, NEJSOU EXISTUJÍCÍ.
• V důsledku toho jsou postiženi jak pacienti, tak i rodina, protože toto zpoždění v diagnóze má potíže s přístupem k léčbě v pravý čas, což má za následek zhoršení, kterému by bylo možno předejít ve 30% případů..
• Navíc v zemích, jako je Španělsko, více než 40% lidí trpících těmito chorobami nemá odpovídající léčbu.
• To, jak je normální, je postiženo postiženými lidmi s velkou úzkostí, což zhoršuje důsledky sociálního odmítnutí, které je vnímáno jako nepochopení, které je obklopuje..

Otevření očí neviditelnosti

Vzácná onemocnění jsou převážně chronická a degenerativní. Navíc 65% těchto patologií je závažných a znehodnocujících. Toto je určeno kvůli některým charakteristikám, které tyto nemoci představují. Některé z nich jsme shromáždili v následujících bodech:

• Časný začátek života: údaje naznačují, že 2 ze 3 se objevují před 2 lety.
• Chronická bolest: četnost výskytu těchto bolestí je 1 z 5 postižených osob.
• Vývoj motorického, smyslového nebo intelektuálního deficitu, který snižuje autonomii osoby (1 ze 3).
• Asi polovina případů má v sázce životně důležitou prognózu postižené osoby. 35% úmrtí dochází před rokem, 10% mezi 1 a 5 lety a 12% mezi 5 a 15 lety.

Vytvářejte sítě naděje nad ruce

Jak uvádí Španělská federace vzácných onemocnění, "Fyzické, psychologické, neurologické, afektivní a estetické následky, které tito lidé trpí ve svých vztazích, přispívají k vzniku problémů s velkým dopadem".

Skutečnost, že je zviditelnit, není snadná, protože mluvit o vzácných onemocněních skončíme příliš všeobecně. To je důležité, protože mimo jiné jsou projevy každé nemoci velmi odlišné; to znamená, že například neexistují dva případy lupus rovno.

Kromě investic potřebných k práci s tímto typem programu potřebují rodina a nemocní velkou emocionální podporu, co nejjasnější informace a materiální pomoc..

Jak vidíme v tomto dokumentu, skutečnost, že termín neviditelnost je spojován se vzácnými nemocemi, je do značné míry určován, protože osoba s tímto stavem je ztracena mezi tisíci..

Vzácné nemoci nejsou jen lékařské záhady, ale také sociální a emocionální záhady, které brání milionům lidí v rozvoji jejich životů a jejich projektů. Strach, úzkost, deprese ... Právě teď jsme v tunelu, kde není světlo, ale spojíme-li úsilí a vědomí, najdeme výstup společně. Je tu naděje.

"Lean on me" je úžasný příběh Bella a George Bella 10 let starý a trpí syndromem Morquio. Pokud se mu podaří dnes chodit, je to díky podpoře jeho Německé dogy. Řekneme vám jeho příběh. Přečtěte si více "