Albinos mimo fyzický aspekt

Pro albínské lidi není snadné. Tato dědičná metabolická porucha charakterizovaná nepřítomností pigmentace (melaninu) v kůži, vlasech a očích je doprovázena ještě výraznější dimenzí: diskriminací. V zemích, jako je Afrika, znamená být albín žijící děsivou realitou. Vzhledem k pověře je situace těchto lidí dramatická.

Každý den 13. června si připomínáme Mezinárodní den povědomí o albinismu. Bylo to v roce 2015, kdy se Shromáždění Spojených národů rozhodlo stanovit toto datum s velmi specifickým účelem. Podporovat a bránit právo albínských lidí žít ve svobodě, být respektován a bránit se před jakýmkoli činem diskriminace a / nebo násilí.

Psychologické aspekty albinismu nám říkají, že tento průměrný stav s problémy se vztahovat a dokonce být produktivní ve vzdělávacím a pracovním prostředí.

Můžeme si myslet, že důvodem je počet mrzačení a vražd, které jsou každoročně spáchány v oblastech jako Tanzanie, Burundi nebo Kongo. Kromě těchto nepředstavitelných a nepochopitelných činů, lidé s albinismem trpí odmítnutím téměř ve všech částech světa. Jsou vybráni, trpí šikanováním ve školách a diskriminací na pracovišti.

Tolik, že se v posledních letech objevuje stále více studií na toto téma. Děti a dospělí s albinismem a hypopigmentací musí čelit vážným sociálním a emocionálním problémům.

Albinos: za nepřítomností melatoninu

Jak dnes, lékařská komunita ještě ne dohodla se na zda zvažovat albinism jako postižení. Důvod? Čelíme jedinečnému stavu, který představuje menšinový sektor naší společnosti. Nicméně vlastnosti této genetické změny je omezují natolik, aby nemohly vést normální život. Jejich jedinečnost, fyzické problémy a předsudky a diskriminace je často vedou k izolaci.

Často trpí vizuálními omezeními, fotofobií a poměrně vážnými dermatologickými problémy. A ačkoli existuje několik typů albinismu (je známo až 18 genů, s 800 možnými mutacemi), většina z nich zažila něco velmi specifického: odmítnutí a podivnost jejich prostředí. Jeho bílé vlasy, jeho bledá a citlivá kůže, odstín jeho očí ... Tyto rysy vždy přitahují pozornost, zejména pokud rodina patří do černé nebo asijské rasy.

V tomto bodě musíme zdůraznit, že od útlého věku máme všichni potřebu být a cítit se akceptováni. U albínů a zejména u mladších dětí, to, co prožívají téměř od začátku, je váha rozdílu. Závoj poznání.

Ve většině případů, navzdory náklonnosti a podpoře rodiny, Je běžné, že se u nich rozvine nízká sebeúcta, nejistota a emocionální stažení. V tomto kontextu, za albinismem a pod tímto andělským vzhledem, křehkým a dokonce i znepokojivým, se skrývá další realita složitější, mnohem delikátní a obvykle zraněná..

 Žít s albinismem

1 z 17 000 lidí trpí albinismem. Africký kontinent má na druhé straně jednu z největších populací lidí s albinismem na světě. Ve skutečnosti ji v Nigérii nebo Tanzanii představuje každý tisíc lidí. To vše nás vyzývá k závěru se zřejmým faktem: kvalita života osoby s tímto stavem bude záviset na dvou faktorech.

První se týká typu albinismu, který trpí. Například jak Hermansky-Pudlakův syndrom (HPS), tak Chédiak-Higashiho syndrom jsou dvě poruchy spojené se symptomatologií (popáleniny, modřiny, krvácení, konstantní infekce, hepatomegalie ...), které mohou značně ovlivnit každodennost.

Druhá, jak si dokážeme představit, bude záviset na tom, kde se narodí albín. Dělat to v Africe bude znamenat, že nebudeme považováni za lidskou bytost, ale za Zeru zeru, aduch, bílý démon. Pověra je kombinována s divokostmi, aby stvořila jednu z nejvíce opovržlivých krutostí odsouzených organizacemi, jako je Organizace spojených národů. Vraždy, únosy, děti, které jsou znetvořeny, aby si vzaly končetiny jako trofeje, ženy znásilnily pod myšlenkou, že AIDS bude tímto způsobem vyléčen ...

Ta věc se radikálně změní, pokud se vzdálíme od poledníku a jdeme do velmi zvláštního koutu Panamy. V kmeni kuma této země se s tímto stavem narodí 1 ze 150 lidí. Ale v tomto vzácném místě na naší planetě jsou lidé z Albína darem z nebe, jsou dětmi měsíce nebo vnoučaty slunce. Jsou o ně postaráno, respektovány, postarané a uctívané jako skutečně zvláštní bytosti.

Je třeba říci, že tato preference je relativně nová praxe. Až donedávna byly považovány za bezbožné syny španělských kolonizátorů a odmítnutí bylo také spojeno s násilím. Teprve před více než dvěma stoletími se jeho vize stala vůči této skupině lidštější a citlivější.

Konečně, Pokud jde o západní společnosti, musíme zdůraznit, že se tato citlivost v průběhu let také zlepšuje. Dnes již máme více asociací po celém světě. Příkladem je ALBA, prostor, kde jsou nabízeny informace, podpora, kde se konají konference, stejně jako neustálé aktivity a setkání s cílem podpořit integraci a poskytnout albínským lidem větší význam v naší společnosti..

Sociální podpora: nejlepší pilíř našeho blahobytu Sociální podpora je ochranným faktorem proti mnoha chorobám. Je velmi důležité, jak jsou a jak vnímáme naše sociální vztahy. Přečtěte si více "